Si pones tu equipaje en Navidad para ir a la casa de tus padres, tienes que tomar una bolsa llena de bolsas. Drogas de migraña, drogas tiroideas, ansiolítico, antidepresivos, náuseas, analgésicos, drogas de rescate, etc. El organizador de la píldora durante una semana tiene un saco de hielo y una máscara para dormir y tapones para los oídos.
Todo es más complicado en las enfermedades crónicas, así como los procesos de embalaje. En mi experiencia, el cuerpo de una enfermedad crónica es la mejor función al adaptar estrictamente los horarios y la rutina diaria. No es exagerado decir que es una criatura personalizada. Crecí bajo una rutina estricta, y mi hábito es mi barandilla de carretera enferma. Cuando duermo hasta las 10 p. m., mi cuerpo funciona mejor. Y coma lo mismo al mismo tiempo (depender de «alimentos seguros» que sepa que no induce síntomas, como una avena por la mañana y un sándwich de huevo por la mañana). No soy solo un artículo de lujo, y he notado que la migraña ocurre cuando lleva demasiado tiempo comer o no dormir.
¿Y qué son unas vacaciones que no interrumpe su vida diaria? No es hora de hacer un horario rígido para muchas personas. Por la mañana, es un sueño hablar con amigos hasta tarde en la noche sin preocuparse por el ataque de migraña. No quiero saber que beber unas tazas de vino tinto provocará el dolor. Quiero dejarme flujo y pasar tiempo con mi familia que apenas puede pasar juntos, excepto las vacaciones.
No quiero vivir así.
Pero ese no es el caso. Si desea controlar su enfermedad en una forma significativa, debe prepararse, mantener su horario y omitir que desea mimarse. Estoy planeando una fiesta de cumpleaños para mi esposo (¡mi cumpleaños es Navidad!), Pero estoy pensando en cuándo mis amigos se reunirán. Quiero cenar y conocer a mi familia el día, pero quiero hacerlo suficiente para cansarme y lanzar una cuchara cuando empiezo a celebrar. Hay un evento familiar frente a la fiesta de nacimiento, pero quiero ser una persona que pueda continuar saliendo de dos salidas sin preocuparse por tragar a Tylenol o lanzar espresso mientras tanto.
Entonces, ¿qué significa esto? En otras palabras, descanse antes de eventos familiares y fiestas de cumpleaños ese día, y siempre duerma al día siguiente. Para reducir aún más los síntomas, cuide suficiente la ingesta de agua y la dieta ese día, y coloque la migraña de rescate en la billetera por si acaso.
Mi sueño es que no quiero vivir así. Me imagino que vivir con una enfermedad crónica es como un animal salvaje atrapado en una jaula. Si puede, desea ver películas legales, beber vino, comer chocolate negro hasta tarde en la noche y pagar esa ayuda no sería dolorosa. Pero la verdad es:Conozco mi cuerpo, y si no lo hago, sé lo que estoy esperando. En una habitación oscura, sostendrá un paquete de papel de helado en una cabeza palpitante. Duele masticar, parpadear o ponerse de pie para ir al baño. El sonido de pensar en mi cabeza es demasiado ruidoso. Todo lo que quieres dormir es dormir, y si duermes, estarás lleno de sueños. Si el dolor se ha ido, estaré agotado y beberé todas las cosas que he hecho hasta ahora.
Sé que esta no es la forma en que viven otras personas. Otros no están listos para responder a los cambios de su cuerpo, como yo.
E incluso en una vida tan dolorosa, tengo suerte.
Y tengo suerte, incluso en una vida tan dolorosa. He estado con mi esposo durante casi 10 años desde que tenía 21 años, y la familia de mi esposo ha sido tan larga como su familia. Me vieron luchar contra el cáncer de tiroides, la migraña y la lesión cerebral traumática. Saben lo que mi cuerpo necesita, y aún más, los perdono frente a ellos para obtener lo que necesitan. Incluso si desaparezco de la cena, saben que estoy descansando y esperan que vuelvan. Sé que mi esposo pone hielo en mi saco de hielo todas las noches antes de acostarse, y que mi madre comprará más si el hielo se agota. Cuando voy a algún lado, siempre me cuido para poder ir a casa cuando mis síntomas se vuelven pesados. En resumen, me da un espacio para manejar mi enfermedad tanto como sea posible. Estoy agradecido por eso todos los días. Saben que muchas personas con pacientes crónicos tienen la presión de sus familias que no las apoyan.
Las vacaciones están cerradas, pero la vida con enfermedades crónicas es una vida sin descanso. Quiero que lo hagas. Mientras tanto, reviso el reabastecimiento y el embalaje de todas las drogas, agradezco a la familia por comprender mis límites y confirmo que hay un espacio para automóviles y consumibles en el automóvil. Esta es la verdad del cuerpo de una enfermedad crónica, no luchando contra el cuerpo, sino una lucha para vivir con el cuerpo.
