Como persona con discapacidad, experimentar alegría a menudo implica hacer concesiones

He descrito mi dolor a los médicos muchas veces durante 30 años. Tironeo, escozor, ardor, palpitante.¿Puede algún adjetivo aprobado por un médico describir adecuadamente lo que significa sonreír y mantener una conversación cuando las venas de las piernas se sienten huecas?

Tengo el síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune sistémica que ataca los vasos sanguíneos (vasculitis), causa hinchazón en los ojos, la frente y el cuello (angioedema) y corta el flujo sanguíneo a los brazos y las piernas (fenómeno de Raynaud). Lo tengo desde pequeño, pero se cura fácil y frecuentemente. Todos los días tomo decisiones extraordinarias para evitar el dolor físico, rechazo la mayoría de las invitaciones sociales y me despido de las pasiones y ambiciones que alguna vez encendieron mi alma. Pero cada vez, estoy dispuesto a sacrificar mi salud física por mi salud mental. Elige el dolor para sentir placer.

«Algunas de las mejores experiencias que he tenido… no podrían haber ocurrido sin dolor.

Se dice que un tercio de las personas que viven con una enfermedad crónica llamada depresión lo hacen porque momentos de felicidad les roban la enfermedad. Decir a un día de playa con mi perro, un viaje a una feria callejera vegana con mi hermana y una maratón de repostería con mi mamá es mi forma de recuperar la alegría que me robaron. Hago esto sabiendo que al final del día mis vasos sanguíneos estallarán y sangraré. Mi cerebro estaría confuso y cansado y olvidaría cómo formar oraciones. Es una elección que pone a prueba el corazón, pero cuando se trata de eso, es mejor sentir dolor que estar deprimido.

Ésta no es una decisión que deba tomarse a la ligera. Es desgarrador que un día de pura alegría se convierta en meses de más dolor y restricción. Me comuniqué con más de una docena de miembros de la comunidad de discapacitados, muchos de los cuales viven con enfermedades crónicas debilitantes, que a veces sacrifican su salud física por su salud mental, y le pregunté si estaba de acuerdo con ello.¿El resultado es?

«Desconectarse es complicado», dice el escritor y estudiante de posgrado Laken Brooks.»Algunas de las mejores experiencias que he tenido, mis recuerdos más felices, no estuvieron libres de dolor».

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Brooks tiene tinnitus. Los sonidos fuertes y los sonidos altos pueden causar dolor y tinnitus en los oídos, lo que puede perder mareos y dirección.¡Me gusta escuchar las óperas y el rock pesado!»Brooks habla.

Incluso si la audiencia corta una parte de la actuación, puede ver al artista moviéndose alrededor del escenario, sonreír con amigos y sentir la vibración de bajo con su cuerpo. Estos sentidos me hacen sentir vivo «.

Sé cuánto se necesita esto. Hasta que ocurrió la pandemia, tuve un poco de dificultad para encontrar una felicidad del dolor con dolor. La alegría siempre está ahí, y fue como una luz de noche rosa brillante, y no importa cuán oscuro que estuviera, pude alcanzar extendiéndose. Y se volvió bastante oscuro. Mi padre fue una enfermedad social abusada, y cayó en el temor de su madre, su hermana y yo durante los primeros 12 años de vida. Creo sinceramente que muchos años de miedo y trauma han causado enfermedades autoinmunes. Es cierto que causó ansiedad y depresión, y empeoró aún más debido a enfermedades crónicas y dolor.

Sin embargo, cuando recuerdo mi infancia en Canadá, recuerdo la risa, los vítores y los aplausos del refugio de violencia doméstica que depositamos en el agujero. Mi madre enseñó a mujeres y niños en una larga línea cómo usar Bunny Hops, y mi hermana y mi hermana interpretaron una canción y danza de «Sound of Music». A menos que mi salud mental se viera afectada, mi angustia física podría sobrevivir. Y en marzo de 2020, fue casi o menos.

El año pasado, cuando fui invitado gratis en una gira de Broadway de Jagged Little Pill, en el Teatro Panthetage de Los Ángeles, respondí «Sí». Ha estado inmunodododado y no ha estado fuera de la casa durante los últimos dos años y medio, excepto por una caminata de perros. Respondí a Jesús, a pesar de no haber estado en los teatros vivos durante 14 años porque causó dolor y vasos sanguíneos porque no podía soportar mis pies en un asiento estrecho. Por primera vez en los últimos diez años y medio, varios meses han sido lo suficientemente dolorosos como para leer o escribir.

Provisión de fuente de imagen: Brijana Prooker < Span> Brooks tiene tinnitus. Los sonidos fuertes y los sonidos altos pueden causar dolor y tinnitus en los oídos, lo que puede perder mareos y dirección.¡Me gusta escuchar las óperas y el rock pesado!»Brooks habla.

Incluso si la audiencia corta una parte de la actuación, puede ver al artista moviéndose alrededor del escenario, sonreír con amigos y sentir la vibración de bajo con su cuerpo. Estos sentidos me hacen sentir vivo «.

Sé cuánto se necesita esto. Hasta que ocurrió la pandemia, tuve un poco de dificultad para encontrar una felicidad del dolor con dolor. La alegría siempre está ahí, y fue como una luz de noche rosa brillante, y no importa cuán oscuro que estuviera, pude alcanzar extendiéndose. Y se volvió bastante oscuro. Mi padre fue una enfermedad social abusada, y cayó en el temor de su madre, su hermana y yo durante los primeros 12 años de vida. Creo sinceramente que muchos años de miedo y trauma han causado enfermedades autoinmunes. Es cierto que causó ansiedad y depresión, y empeoró aún más debido a enfermedades crónicas y dolor.

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